onvruchtbaarheid, ivf, icsi, endometriose, infertility
AAN HET WOORD

Aan het woord: anoniem

Als je een kinderwens hebt …

Elk moment waarop ik iets deel over mijn minder alledaagse zwangerschap, gaat er ook een stemmetje door mijn hoofd ‘wees wel dankbaar Lori, want je kàn zwanger geraken’. Het is iets waar ik vaak aan denk, want misschien zag je het onlangs in het journaal of merk je het steeds vaker op in je omgeving (zoals het bij mij wel opvalt), er zijn steeds vaker moeders met een moeilijker traject om een kindje te ‘krijgen’ (wat een ironisch woord). Moeders, zo noem ik ze, want je bent er eentje vanaf het moment dat je een kinderwens hebt. Zo ook deze jonge vrouw die ik enkele vragen mocht stellen. 

Wilde je altijd al mama zijn? Is het moederschap iets wat je van kinds af aan in je zag? 

Als kind fantaseerde ik er wel over om moeder te worden. Ik zou later 2 kinderen hebben: een zoontje en daarna een dochtertje (lekker stereotiep). De jaren daarna stond de kinderwens op de achtergrond: eerst studeren, daarna beginnen te werken, huisje kopen en dan zien we wel … Bepaalde momenten voelde ik me er nog steeds niet klaar voor en vroeg me soms wel af of het gevoel nog zou komen. Tot daar plots die hele sterke kinderwens was. Had ik geweten dat alles zo moeilijk zou lopen, had ik er toch liever veel vroeger aan begonnen.

Jullie traject loopt niet van een leien dakje, om het zacht uit te drukken. Hoe lang zijn jullie op dit moment bezig met het krijgen van een kindje? Wanneer merkte je dat er iets misschien niet ‘juist’ was?

Eind 2016 hebben we dus beslist dat we graag aan kinderen zouden willen beginnen, maar ik wilde graag een tijdje pilvrij zijn (ik nam toen al meer dan 12 jaar de pil). Toen al hield ik mijn cyclus heel nauwkeurig (d.m.v. ovulatiestrips) bij zodat we een goede start zouden kunnen maken. Het werd me al heel snel duidelijk dat mijn cyclus zeer onregelmatig bleef en dat ik bovendien vaak tussentijdse bloedingen had. Ik vertrouwde het niet en ben toen naar de gynaecoloog gegaan. Die stelde direct voor om met medicatie te starten met als doel een eisprong op te wekken (Clomid) en het baarmoederslijmvlies in stand te houden (Utrogestan). Dit houdt ook in dat je dus elke maand een paar dagen een bloedcontrole en echo moet ondergaan om te kijken hoe de follikelrijping gebeurt. Vijf pogingen hebben we ondernomen zonder resultaat. Los van het feit van negatieve uitkomst voelde ik me niet echt op mijn gemak in het ziekenhuis (ik kreeg mijn eigen gynaecoloog nooit te zien, de echo’s werden vooral afgenomen door ‘onervaren’ assistentes die soms zelfs geen Nederlands praatten, soms twee uren wachten op je beurt omdat alle vrouwen om 8u een afspraak kregen  …). De laatste druppel voor mij was dat een assistente vermeldde dat ze iets abnormaals gezien had op de echo, maar ze niet goed kon thuisbrengen wat het was. Later zei mijn gynaecoloog (die gewoon toevallig die dag in stond voor de echo’s) doodleuk dat het een gewone cyste was waar ik me geen zorgen over hoefde maken. Ondertussen werden mijn maandstonden ook heviger en pijnlijker. Bepaalde dagen kon ik niet doorkomen zonder pijnstillers en enkele dagen ‘bedrust’. Toen besloot ik op advies van andere vrouwen te consulteren bij een meer gespecialiseerde arts.

Deze arts nam mijn situatie en voorgeschiedenis direct heel serieus. Hij stelde voor een kijkoperatie uit te voeren om te zoeken naar eventuele oorzaken en vond het daarnaast ook aangewezen dat mijn man onderzoeken zou krijgen.

Uit mijn kijkoperatie (april 2018) bleek dus dat die zogezegd onschuldige cyste het gevolg was van endometriose type IV (de ergste gradatie) en dat ik nooit op natuurlijke wijze zwanger zou kunnen geraken. Mijn eierstokken, baarmoeder en darmen zaten helemaal verkleefd aan elkaar. Na de ingreep werd ik 3 maanden in een kunstmatige menopauze gehouden en daarna zouden we van start gaan met IVF/ICSI. Ook bij mijn man ontdekten ze een minieme afwijking die met een kleine operatie kon worden opgelost.

Advies voor lotgenoten: voel je je niet op je gemak bij je huidige arts/fertiliteitscentrum: ga meteen op zoek naar een tweede opinie!

Hoe verliep de medische mallemolen tot nu toe? Wat zijn jullie ‘tussenstappen’ geweest? 

Eerlijk gezegd met ups, maar voornamelijk veel downs. Na mijn eerste poging bleek ik (waarschijnlijk mede door de endometriose) een ‘low responder’ te zijn. Met de hoogste dosis aan medicatie behaalde ik slechts een klein aantal follikels.

Poging 1: 5 follikels, 5 eicellen: 1 embryo: mislukt
Poging 2: 11 follikels, 8 eicellen: 4 embryo’s: 2 teruggeplaatst: mislukt
(Ter vergelijking: Er zijn vrouwen die tot +20 follikels hebben per keer. Bij vele vrouwen worden dan enkele goede embryo’s ingevroren, dit noemen ze cryo’s en die worden dan later teruggeplaatst als ze de dooi overleven.)

In België krijg je 6 terugbetaalde pogingen. Elke pick-up (= ingreep waarbij ze de follikels aanprikken om eicellen te verzamelen) telt voor een poging. Terugplaatsing van een cryo telt niet mee als extra beurt.

Het ergste nieuws kwam tijdens mijn 2de poging toen bleek dat er zich opnieuw een endometriosecyste aan het ontwikkelen was. Ik voelde het helaas zelf aankomen, want ik had continu hevige pijn en moest elke dag zware pijnstillers nemen. Het liefst van al wilde de arts een tweede operatie zo lang mogelijk uitstellen omdat een operatie schade kan toebrengen aan de eierstokken. De cyste werd uiteindelijk zo groot dat hij toch operatief verwijderd moest worden. Nog maar een aantal maanden na mijn eerste ingreep stond mijn tweede operatie al gepland. Het verdict was: “Mevrouw, u bent een probleemgeval. De endometriose was weer volledig terug, alle organen waren opnieuw verkleefd. De endometriose reageert ook duidelijk niet op medicatie. Het is aangewezen later uw baarmoeder en eierstokken te verwijderen (liefst na het vervullen van je kinderwens), we moeten u zo snel mogelijk zwanger krijgen zodat de endometriose niet meer terugkomt”… (‘Maar no pressure zegt de buitenwereld, je mag niet teveel bezig zijn met IVF en je moet je zoveel mogelijk ontspannen’).

Dan denk je dat je het ergste nieuws al hebt gekregen, maar verneem je tijdens de derde poging dat je eicelvoorraad heel laag is ten gevolge van de tweede ingreep omdat de eierstokken al teveel beschadigd zijn. Gevolg is dat er nog minder follikels tot rijping komen. Bij poging 3 had ik slechts een 4-tal follikels, maar wonder boven wonder haalden ze er toch 3 eicellen uit waarvan 2 konden worden bevrucht. Dan ben je helemaal euforisch tot je hoort dat ze van matige kwaliteit zijn en dat dit vermoedelijk ook een gevolg is van de endometriose en de operaties.

Zo is het hele proces enorm vermoeiend, emotioneel en vooral zeer pijnlijk. Letterlijk, hoofdzakelijk figuurlijk. Emotioneel pijnlijk. Manu Keirse verwoordt het ‘mooi’: na elke mislukte poging ontstaat een rouwfase van het verlies van een tastbaar kindje, maar ook van het idee dat je ouder zal worden.

 

Het allerergste is de onzekerheid: zullen we ooit mama en papa worden?

Ik kan me inbeelden dat het als koppel niet gemakkelijk is om te dragen en te ondergaan. Heeft het nu al een impact? 

Absoluut. Het hele traject weegt door op de relatie op verschillende domeinen.

Eerst en vooral gaat het al om een andere invulling van de tijd die je samen spendeert. Je hele leven draait bijna rond die IVF: de vele doktersbezoeken, ziekenhuisbezoeken, het aanpassen van je sociaal leven (de injecties moeten vaak op geregelde tijdstippen gebeuren en die deed ik dan liever thuis), de gesprekken die je zelf hebt gaan al snel over kinderen en IVF zelf, moodswings door de medicatie, vrije tijd … We hebben zoveel nood om nog eens samen op reis te gaan, maar we kunnen geen plannen maken in de toekomst, want je weet niet wanneer je volgende poging kan beginnen. We zijn zo ook al eens vroegtijdig moeten terugkeren van een trip naar Parijs omdat ik na de punctie een infectie had opgelopen en opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Ook een tweedaagse in Brussel hebben we moeten afblazen omdat mijn cyclus pas begonnen was en ik naar het centrum moest voor de nieuwe start. Sindsdien maken we automatisch minder plannen.

Ik heb ook de indruk dat mannen en vrouwen er elk op een andere manier mee omgaan (althans is dat bij ons het geval). Mijn man is er minder openlijk over en verbergt zijn emoties meer. Hij doet dit ook om mij te sparen. Hij zegt vaak dat hij zich soms hulpeloos voelt omdat hij niet meer kan doen.

Ik voel me dan weer schuldig omdat het door mijn lichaam is dat we misschien wel nooit kinderen kunnen krijgen.

Heel erg om te zeggen, maar bij elke zwangerschapsaankondiging gaat er een steek door mijn hart. Ik gun het die mensen natuurlijk wel, maar ik wil het ook zo graag voor mezelf. Ik kan daar soms dagen aan een stuk kapot van zijn en dat snapt mijn man minder goed. Hij kan zich daar gemakkelijker over zetten.

Naarmate we verder gaan in het traject worden we wel meer open naar elkaar toe en communiceren we meer met elkaar.  Het centrum waar we nu naartoe gaan betrekt de mannen ook meer in het proces. Op dit moment zou ik wel zeggen dat we een nog hechtere band hebben gekregen, maar ik kan me evenzeer goed voorstellen dat veel koppels hierdoor uit elkaar gaan.

Wat is de situatie op dit moment in jullie traject? Probeer je om niet in de toekomst te kijken en van dag tot dag te leven of hoop je toch op bepaalde zaken? 

Momenteel zitten we in de wachtweken van onze 3de ICSI-poging. Eind volgende week volgt opnieuw een bloedtest om te bepalen of we zwanger zijn. Die wachtweken zijn enorm lastig en vermoeiend, maar zijn voor ons ook ergens een periode van ‘geluk’. De enige dagen waarop we ‘zwanger’ zijn. Helaas zijn die altijd zeer kortdurend, want meestal krijg ik al bloedingen op dag 8 na de terugplaatsing (ondanks medicatie die dit zou moeten tegenhouden) waardoor mijn hoop al vervliegt.

Ik weet dus nu eigenlijk al min of meer dat deze poging alweer geflopt is.

De volgende stap is naar een universitair ziekenhuis gaan waar ze naar het schijnt een nog beter labo hebben.

Daarnaast probeer ik ook allerlei alternatieve behandelingen: acupunctuur, voetreflexologie, homeopathie, voedingssupplementen, osteopathie, biologische voeding. Baat het niet, schaadt het niet hoop ik dan :).

Het is heel dubbel. Zo goed als het kan proberen we positief te blijven en van dag tot dag af te wachten, maar we worden ook wel genoodzaakt stil te staan bij de toekomst. Wat zijn de volgende stappen? Is eiceldonatie iets wat we willen overwegen? Adoptie, is dat iets voor ons? Of zouden we het voor de verkeerde redenen doen (adoptie: een thuis zoeken voor kinderen die het nodig hebben; niet een kind zoeken voor een koppel met een kinderwens). Zien we een leven zonder kinderen zitten? Hou zou ons leven er dan uitzien?

Momenteel doet het nog te veel pijn om concreet aan die zaken te denken.

Mijn motto is nu: ervoor gaan tot mijn lichaam of de artsen zeggen dat het helemaal niet meer mogelijk is.

Hoe vind je het zelf om erover te spreken? Duurde het even voor je er met je dichte omgeving over kon spreken? Kan je dat überhaupt wel, is het niet te pijnlijk? 

Hangt af van dag tot dag en hoeveel hormonen er op dat moment in mijn lijf zitten. Laat ons zeggen dat ik al heel veel tranen heb gelaten bij het spreken over onze situatie. We hebben het ook een hele tijd voor onszelf gehouden. Bijna niemand was op de hoogte dat we bezig waren met Clomid enzo. We wilden iedereen ook graag verrassen met het nieuws: ‘Wij zijn zwanger’. Toen de operatie werd gepland, konden we het niet meer verzwijgen en hebben we de familie en dichtste vrienden ingelicht.

Nu probeer ik daar zeer open in te zijn naar anderen toe. Heel vaak komt de vraag wanneer we nu eens eindelijk aan kinderen beginnen, met de mededeling dat het zo leuk is om ouder te zijn en dat we toch ook niet meer van de jongste zijn… Die mensen laat ik dan altijd weten dat we al een hele tijd bezig zijn maar dat de natuur niet mee wil. In die hoop dat ze de volgende keer twee keer zullen nadenken voor ze zoiets kwetsend aan andere mensen vragen.

Omdat het verhaal op dit moment volledig geleefd wordt door dit koppel, wilde ze uit bescherming voor zichzelf niet voluit spreken onder haar eigen naam. Heb je vragen of wil je haar contacteren, dan kan dat zeker, want dat vraagt ze ook zelf. Stuur me in dat geval gerust een berichtje voor haar gegevens, in alle discretie voor jou en haar. 

4 Comment

  1. Een heel herkenbaar verhaal… lang verhaal kort samengevat: in 4 jaar tijd: 6 inseminaties en alle mogelijke medicijnen doorlopen, daarna 4 x icsi (met veel bijwerkingen, overstimulatie,… en telkens weinig follikels) bij die 4e poging maar 2 embryo’s, eentje werd teruggeplaatst en eentje ingevroren en… prijs! (Met nog zwaardere overstimulatie waarbij ik zelf bijna het leven liet, maar kom, alles kwam slim… toen ons zoontje 9 maanden werd, terug cysten enz beginnen krijgen… opnieuw een “verse” poging mocht hoe dan ook niet meer “omdat het risico op overlijden te groot was”, maar dat ene cryootje mochten we nog snel-snel proberen omdat ze vreesden dat ze alles zouden moeten weghalen… minieme kans maar wonder boven wonder… opnieuw prijs… ik herken je verhaal zo hard, er moet echt meer open over gepraat worden… ik wens jullie echt een goede afloop toe! Geef de moed niet op – je ziet, het kan (al helpt je dat nu waarschijnlijk niet veel verder…) blijf communiceren met elkaar want het weegt inderdaad op je relatie… veel moed en veel knuffels!

    1. Oh Saskia, ik hoop dat ze meeleest. Ik kan me niet half inbeelden hoe moeilijk zo’n traject moet zijn met een rollercoaster aan ups (hopen) & downs (teleurstellingen)…

  2. sommige delen in je verhaal komen me zoo bekend voor!! Het lijkt net of ik mijn eigen verloop in ivf aan het lezen ben. Als het mogelijk is mag je me altijd contacteren.. ik zoek mensen die in dezelfde situatie zitte als mij/ons. Zodat we ons begrepen voelen..

  3. Idem hier! In maart 2017 werd ik gediagnosticeerd met zware endometriose waardoor mijn linker nier niet meer goed werkte… Een spoed operatie drong zich op, helaas! Op dat moment wist ik al een hele tijd dat er kets niet klopte, ik was heel erg onregelmatig, had zware bloedingen, grote bloedklonters (grootte van een golfbal) en er werd me constant gezegd dat het ‘enkel stress’ was. Toen de diagnose viel, was ik opgelucht maar ook boos. Ik voelde me echt onbegrepen maar we konden eindelijk verder. Na de operatie moesten we zo snel mogelijk zwanger worden, ook met Clomid en Utrogestan. 5 pogingen en geen enkele bevruchting later, werden we doorgestuurd voor ivf. Wij zijn toen op eigen initiatief naar UZ Jette gegaan en hebben daar nog geen moment spijt van. Toen was het september 2018 en werd de bijkomende diagnose van pcos gesteld. Dit was dus niet gezien bij het eerste ziekenhuis/mijn eigen gynaecoloog. Nog een slag in het gezicht want dan heb je wel heel veel follikels, maar zijn ze meestal van slechte kwaliteit… De prof gaf ons wel meteen moed en ons traject werd aangepast naar icsi met aangepaste medicatie. Uiteindelijk had ik 21 follikels, 17 rijpe eicellen en 11 bevrucht. Op dag 5 werd eentje terug geplaatst en werden er 3 ingevroren. En nu ben ik zwanger! Niet te geloven! Ik weet dat we ongelooflijk veel geluk hebben gehad maar ben er ook van overtuigd dat we hier nu niet zo blij zouden gezeten hebben mochten we in het regionale ziekenhuis gebleven zijn… Wij zijn er van in het begin heel open over geweest, tegen iedereen (ik mee dan mijn man) omdat we vinden dat het tijd is dat hettaboe rond ivf/icsi eindelijk wat zou verdwijnen! Ik wens je veel moed en een flinke dosis geluk!

Laat een reactie achter op Saskia Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *