Tweevoudige, aangrijpende woorden
Mélanie Goethals is een magnifieke (én ongelofelijk knappe) vrouw die ik al even volg op instagram. Ik begon ze te volgen toen haar tweeling er al was, maar in een periode waarin ze erg vaak en even lang ziek waren… Niet veel later volgde een diagnose, maar door haar hartverwarmende én -verscheurende woorden die ze prachtig wikt en weegt, krijg je ook een kijkje in hun leven en komt het (voor mij dan toch) vaak ‘magischer’ over dan het misschien in werkelijkheid wel is.
Wilde je altijd al mama zijn? Is het moederschap iets wat je van kinds af aan in je zag?
Niels is born ready voor kinderen. Of dat gevoel gaf hij me toch altijd. Niet dat hij me ook maar een beetje pushte. Nee, ik voelde gewoon dat hij rustig op mij wachtte. Ik was op mijn beurt wel behoorlijk zeker dat ik kinderen wou, maar wanneer precies? En hoe weet je dan héél zeker dat je er echt klaar voor bent? Niet en nooit, weet ik nu. Ruim een jaar voor ik zwanger werd, ben ik gestopt met de pil. Om mijn lichaam ‘zo zuiver’ mogelijk te maken.
Dat was het plan. Een proper huis voor nieuw leven, zoiets. Bovendien hou ik al lang rekening met een mogelijks moeilijker parcours op dat vlak. Mijn ouders hebben zelf een zware en lange weg afgelegd voor ik geboren werd én als prille twintiger kreeg ik een goedaardig gezwel op mijn baarmoeder. Dat was heel onschuldig, maar wel groot. Daarom werd ik geopereerd en tijdens die ingreep ontdekte mijn toenmalige gynaecoloog dat mijn baarmoeder een beetje een gekke vorm heeft. Een afwijking die het misschien moeilijker zou maken om zwanger te worden en te blijven. Ik ben dus altijd wel een beetje bang geweest om geen kinderen te kunnen krijgen. En toen mijn maandstonden na die pilstop een jaar lang niet van zich lieten horen, voelde ik de bui al hangen. PCOS, zo klonk de diagnose. Met het advies om toch minstens milde medische hulp in te schakelen als ik écht zwanger wilde worden. De kans dat het me op grootmoeders wijze zou lukken, was namelijk heel erg klein. Daarop werd ik bang voor de medische mallemolen waarin je jezelf en elkaar – denk ik, want ik heb ‘m gelukkig niet ervaren – al snel verliest.
Bovendien bleef ik twijfelen. Want: zou ik dat wel kunnen, dat hele mama-zijn? Dus besloten we samen nog eventjes te genieten van hoe het was. Zo lang mogelijk genieten, tot die kinderwens echt heel accuut zou worden… Want we vonden het leven zoals het was eigenlijk ook nog altijd heel leuk, zo met z’n tweeën. Maar dat was buiten Aster en Ramses gerekend: een paar weken na een mindfulnessretreat in Portugal – een persreis waarbij ik Niels meesmokkelde in mijn rugzak -, werd ik kotsmisselijk. Ik wachtte weken af (geen grote fan van doktersbezoeken hier ;)), maar toen ik op een bepaald ogenblik zelfs niet goed meer kon functioneren op het werk, besloot ik de huisarts toch maar eens een bezoekje te brengen. Ik verzekerde hem dat een zwangerschap onmogelijk was, maar hij wou het toch even testen. De volgende dag kreeg ik telefoon. Het onmogelijke bleek toch mogelijk en hij vroeg me om meteen langs te komen: ‘Je bent “goed” zwanger. Misschien ben je zelfs al wel 16 weken ver.’ Niels kwam ook en we werden doorverwezen voor een echo.
Daar zagen we niet één, maar twee stipjes. Tegelijk kregen we de boodschap dat dit nog heel vroeg was – ik was toch nog maar 6 weken ver, ik had gewoon hormonen voor twee – en dat de kans bestond dat één van die dotjes nog zou ‘verdwijnen’. Vanishing Twin, heet dat. Een hele gekke naam, vind ik dat. Maar we waren op dat moment dus meer ondersteboven van het feit dat ik überhaupt zwanger was, dan van het feit dat het er twee waren. Zodra we dat hoorden, waren we ook aan dat duo gehecht. Vooraf had ik zonder enige twijfel voor een eenling gekozen, maar ik zag die twee stipjes meteen even graag.
We waren vooral heel bang om hen te verliezen.
Een tweeling? Wat nu? Hoe was je zwangerschap en moest je je voorbereiden op een eventueel vroegere bevalling?
Ik heb niet het gevoel dat ik me fysiek of mentaal goed heb voorbereid op de komst van die twee kleine mannen. Dat kon ook niet. We waren vooral heel bang om hen te verliezen. Ik bleef de hele zwangerschap kotsmisselijk: vier maanden zwanger toonde de weegschaal ‘eindelijk’ mijn droomgewicht. Van dat getal droomde ik mijn hele puberteit, vol heimwee naar mijn meisjeslichaam. Alleen: als je zwanger bent van twee kleine wezentjes, wil je niet afvallen (-7 kilo in totaal).
Bovendien deelden Aster en Ramses één placenta in mijn buik en dat gaf 1 kans op 7 op het tweelingtransfusiesyndroom (TTS). Een zwaard dat tot helemaal op het einde van de zwangerschap boven ons hoofd bleef hangen. Ons risico was groter dan de kans op een miskraam de eerste drie maanden van elke zwangerschap en vraagt om tweewekelijkse controles en extra opvolging in Leuven. We waren bang dat één van de twee jongens te veel bloed en voeding zou krijgen en de andere te weinig, maar keerden van elke controle opgelucht terug. We ontdekten pas na hun geboorte dat ze toch TTS hadden. Aster was roder en dikker (hét bewijs van meer bloed en voeding), Ramses bleker en magerder (een blijk van minder). Het toonde ons toch waar we aan ontsnapt waren.
Ik ben op 35 weken ingeleid, een scenario waar we vooraf voor hadden getekend. We hebben afgeteld tot het moment dat ze levensvatbaar waren en daarna was elke week winst. In mijn hoofd is dat zelfs weinig prematuur die 35 weken, maar Ramses was – door die TTS – ook dysmatuur. Hij woog minder dan twee kilo, dus bleef hij samen met z’n broer nog drie weken op neonatologie. Ik heb – heel schuin en van ver – vooraf een boek gelezen (Mindful bevallen) en volgde fasciatherapie. Verder ging mijn voorbereiding op de bevalling niet. Prenatale lessen waren geen optie: eerst was ik te misselijk om ook maar iets te doen en daarna moest ik platliggen om te vermijden dat die kleintjes te vroeg buiten gingen spelen. Maar ik had veel vertrouwen in mezelf (ik was zo blij dat ik eindelijk nog eens iets mocht doen: persen, hoera!), Niels en het medische team. En die verplichte epidurale deed me goed ;).
Alle kleintjes zijn vaak ziek, ze groeien daar wel uit.
Op instagram is te lezen dat Aster en Ramses beiden en PID hebben. Hoe is de diagnose gesteld? Viel de puzzel in elkaar?
Aster en Ramses hebben inderdaad een PID, een primaire immuundeficiëntie. Hypogammaglobulinemie, om precies te zijn. Hun eigen lijfjes maken te weinig antistoffen aan, waardoor ze onvoldoende beschermd zijn tegen veel virussen en andere beestjes die hier in de lucht hangen. Artsen denken dat hun vroeggeboorte hiervan de oorzaak is. We hopen daardoor sterk dat ze er tijdens hun kleuterjaren uitgroeien, het liefste volgend jaar al ;).
Hun eerste vier maanden leefden ze in een gezellige cocon, waarvan de eerste drie weken op neonatologie. We waren héél voorzichtig: veel ontsmetten, mondmaskertjes, … Waarschijnlijk voorzichtiger dan artsen toen nodig vonden. Gelukkig, achteraf gezien. Want wanneer ze na vier maanden naar de crèche gingen, begon de ellende. Ze waren voortdurend ziek, er leek geen einde aan te komen. Maar iedereen vertelde ons dat dat erbij hoorde: ‘Alle kleintjes zijn vaak ziek, ze moeten daardoor, ze groeien daaruit!’ Wij geloofden dat. Oorspronkelijk toch. Tot ik vond dat het welletjes was geweest en naar de kinderarts trok. Zij stelde vast dat hun gewicht en groei stagneerden en trok aan de alarmbel. We haalden de jongens op haar verzoek uit de crèche en mochten pas een drietal maanden later nog eens proberen. In de hoop dat ze gewoon wat meer tijd nodig hadden. Maar ook die tweede poging faalde. Na twee halve dagen crèche volgden een hele herfst en volle winter van ziek zijn. Ze moesten opnieuw thuisblijven, ik nam verlof op voor een chronisch ziek kind.
Maar zelfs thuis, onder dat beschermende stolpje, hadden ze het vaak moeilijk. Het ene virus volgde het andere op of ze dansten zelfs hand in hand. Hun bloed werd getest en daaruit bleek dat ze over te weinig antistoffen en witte bloedcellen beschikken. De arts waarschuwde een eerste keer dat er misschien meer aan de hand was en dat haar geduld op raakte. Wij dachten die afwijkende bloedresultaten toen te kunnen verklaren door het vele ziek zijn. Helaas was het omgekeerd en was hun bloed maanden later nog niet beter. De diagnose voelde verlossend en was tegelijk een slag in het gezicht. Daarna startten we snel met het toedienen van antistoffen (uit menselijk plasma). Dat gebeurde de eerste drie keren in het ziekenhuis, daarna thuis door een verpleegster en nu doen we het zelf.
Laat je het je leven bepalen? Of kan je gewoon niet anders? Verschillen Niels en jij in de omgang met hun PID?
‘Laat je het je leven bepalen’, klinkt zo … Alsof we ons laten doen ;). Maar ik kan niet ontkennen dat het ons leven bepaalt. Wij zijn altijd de vrienden die gezellige afspraken met de kinderen moeten afzeggen, wij zijn diegenen die coole uitstapjes op poten zetten en daarna zelf moeten afhaken wegens alweer eens zieke kindjes, wij slapen nachtenlang niet en lopen op ons tandvlees. We plannen een zomerse kampeervakantie in het zuiden van Frankrijk en keren meer moe terug dan we vertrokken. Gelukkig hebben we een vangnet dat goud waard is. Twee handenvol écht goeie vrienden en grootouders met een groot hart houden ons recht. Ik heb oprecht géén idee hoe we het anders zouden redden J. Maar we hebben nu net enkele hele pittige weken achter de rug, deze zomer had mijn antwoord nog wat positiever geklonken, denk ik ;).
Ik verwerk alles door erover te praten, Niels is introverter. Ik voel de dingen meteen. Na een doktersbezoek ben ik van slag, moet ik huilen en wil ik communiceren. Hij voelt ze later. Soms na een week, andere keren pas na maanden. Ik lijk doorlaatbaarder en denk ook dat ik me iets sneller zorgen maak. Maar hij kan het ook goed verstoppen.
Hoe heb jij jezelf als Mélanie terug gevonden? Of ben je nog naar haar op zoek?
Ik ben nog steeds op zoek! Al ben ik niet van plan om ooit nog de Mélanie van vroeger te worden. Ik wil niet terug in de tijd. Sinds ik mama ben, kan ik veel beter mijn grenzen aangeven en weet ik wie of wat waardevol is. Nadat ik mijn zorgverlof voor een chronisch ziek kind opnam, besloot ik helemaal mijn eigen weg te gaan. Ik werd in april dit jaar zelfstandige. Ik noem mezelf een verhalenverteller, met pen en stem. Ik werk al langer als journalist (eerst freelance voor Het Nieuwsblad en De Standaard, daarna in loondienst voor Goed Gevoel), maar dat publieke praten is nieuw. Dat ligt absoluut buiten mijn comfort zone. Maar ze zeggen dat de magie daar plaatsvindt en dat kan ik alleen maar beamen. Ik zal altijd en overal blijven schrijven – als redacteur, ghostwriter, copyrwriter en communicatiespecialist -, maar ook mijn stem laat ik nooit meer los. Het liefst van al vertel ik persoonlijke verhalen (human interest was altijd al mijn stokpaardje). Of dat nu geschreven of gesproken is, voor een magazine of een bedrijf, een koppel of een familie die afscheid neemt, dat maakt eigenlijk niet zo veel uit. Zolang het authentiek is, bijt ik me er graag liefdevol, maar doortastend in vast!
Een van die authentieke verhalen, schreef Mélanie zelf over hun zondagse concept ‘baxter brunches’. Deze ‘aan het woord’ eindigt niet hier, maar op haar blog mét dat verhaal. Rauw, puur, hartverwarmend en hartverscheurend. Ik huilde toen ik het las, maar voelde ook oprechte warmte en ongelofelijk veel liefde in hun gezin. Klik hier zeker door om dat verhaal te lezen.
Ongelofelijk bedankt om jullie verhaal neer te pennen, Mélanie.
Nog meer lezen van Mélanie Goethals?
www.studiopaus.com
facebook & instagram
(foto’s door Maxine Stevens & Frankie and Fish)
